Miguel Ángel Roldán: “Nunca fumé ni bebí, pero me tocó y ya está”

La vida es imprevisible. Hay golpes inesperados que cambian por completo tu propia concepción de todo lo que te rodea. El paso del tiempo puede ser injusto, doloroso, amargo. Pero también feliz, intenso y valioso si sabes quedarte con lo que realmente te importa. Esa fue la lección que aprendió Miguel Ángel Roldán (Fernán Núñez, 1979) hace poco más de un año. Su rutina era como la de otras muchas personas. Familia, trabajo y deporte. Tres pilares sobre los que se asentaba todo. Un transcurso ideal para él. El triatlón ocupaba el tiempo que las clases de Educación Física y su pareja y su hijo le permitían. Todo ocurría en su curso normal. Y sin embargo, un día empezó a notar que algo no marchaba bien.

Su cuerpo daba respuestas que él no ordenaba. A veces, ni eso. En mayo de 2018 fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Tres palabras que lo cambiaron todo. Su familia actuó entonces como columna vertebral, tras verse obligado a dejar (al menos con él como protagonista) sus otras dos pasiones. Y un gesto, el de sacar la lengua, que en su día permitió a su mujer percatarse de la gravedad de la situación, se ha convertido ahora en grito de guerra. Un desafío ante una causa.

Hace un año comenzó la carrera más difícil de su vida. Y ahora, tras la primera transición, encara una lucha a la que cada vez se está sumando más gente. Muchos empujan, aunque él mismo dice que no se va a rendir “hasta que todos sepan que la investigación hoy en día es lo más importante”. Solo pide una cosa: #SacaLaLenguaALaELA. Miguel Ángel se cita con CORDÓPOLIS unos días antes de que se conmemore el Día Mundial Contra la ELA (21 de junio). La agenda de su asociación (homónima a la campaña) anda cargada de eventos, aunque justo antes de empezar la entrevista destaca que “esto también es importante para mí, si no ahora mismo estaría viendo el España-China. El deporte es mi pasión, sea como sea”.

Escucharle es aprender a quedarse con lo bueno. Con lo verdaderamente importante. Un máster de vida. La que vio marcharse y la que ahora intenta hacer de nuevo suya. Cueste lo que cueste. Y Miguel Ángel Roldán encara ya la próxima transición.

PREGUNTA. ¿Cuál es la primera relación que tienes con el deporte en Fernán Núñez?

RESPUESTA. La primera es como hijo de. Soy hijo de un futbolista y entrenador de allí de la zona, que ha jugado en varios equipos. Mi padre se llama Justo y lo conoce todo el mundo. De hecho, ha sido muy respetado en la zona, ya que tanto como futbolista como entrenador ha inculcado unos valores y ha dado todo lo que ha tenido entre sus posibilidades. No ha sido un gran jugador, pero tampoco uno del montón. Es una persona que se ha hecho respetar por cómo era y por cómo desarrollaba su trabajo.

P. El fútbol fue entonces tu primer deporte.

R. Sí, pero yo era una persona muy nerviosa y me encantaba practicarlo todo. Me gustaba nadar, jugaba al tenis cuando podía, montaba en bicicleta. Como cualquier niño, pero siempre de una forma muy apasionada, ya que me gustaban todos los deportes. No solo practicarlos, sino también verlos en la televisión y demás.

"No voy a parar hasta que se determine que la investigación es lo más importante hoy en día"

P. Hablamos de finales de los 80 y principios de los 90. ¿Había popularidad entonces en Fernán Núñez y esa zona más allá del fútbol y el baloncesto?

R. No. Se practicaban, pero eran muy pocos. De hecho, yo, al mamar el fútbol, no me dediqué a otros deportes de forma más concienzuda hasta la facultad más o menos, que ya empecé con el atletismo y la natación hasta finalmente decidirme por el triatlón.

P. ¿En qué momento decides que el deporte -como profesor- sea tu forma de ganarte la vida?

R. Yo tenía muy claro que, cuando saliese del instituto, toda mi energía y toda voluntad iba a ser para llegar a ser profesor de Educación Física. Me costó, como a todo el mundo, pero por suerte lo conseguí y ese día me sentí muy feliz, pues podía hacer y enseñar aquello que me apasionaba.

P. Una vez que terminas el instituto, te marchas a Las Palmas de Gran Canaria a estudiar.

R. Tuve que tomar esa decisión, ya que en primera instancia no pude entrar en Granada. Luego bajó la nota de corte y pude entrar en navidad, pero ya estando en Las Palmas decidí intentarlo allí. Y gracias a eso conocí a muchísimos amigos e hice mi primera prueba oficial de triatlón y de trail.

"Desde el instituto tenía muy claro que toda mi energía sería para ser profesor de Educación Física. Tardé medio año en asimilar que ya no volvería a trabajar"

P. Irte a Las Palmas imagino que supone también un salto importante a nivel personal.

R. Sí, la verdad es que sí. Yo que soy una persona de estar en pleno contacto con mis amigos, en una época complicada, demasiado joven, mi familia es muy importante en el día a día. Entonces, obviamente una persona con pocos recursos económicos puede volver a casa en Navidad, en Semana Santa y ya en verano. Además, mis padres me podían dar lo que podían. Entonces en verano aprovechaba para trabajar y sacarme un sobresueldo para poder vivir durante el año con la beca. Eso me hizo ser una persona más independiente.

P. Mientras estudias allí en Las Palmas es cuando descubres el triatlón.

R. Sí, de la mano de Javier Chavarren, que hoy por hoy es uno de los máximos representantes del triatlón español a nivel federativo. Él me invitó a hacer un triatlón popular una vez y no sé por qué, pero dije «este deporte me encanta».  Era un deporte que no era un solo deporte, entonces me gustaba esa forma de cambiar. Para mí era algo diferente y desde 2001 hasta hoy, que por desgracia no puedo seguir practicándolo, pero sí sigo viéndolo, preparando gente y me sigue apasionando.

P. Para poder preparar a otros entiendo que es importante antes haber pasado tú por eso.

R. Yo lo considero fundamental, ya que es muy difícil explicar un gesto o qué pasa en cada momento si tú no lo has vivido antes. Por ejemplo, como en la cocina, si tú no has probado algo, no sabes si está bueno o no solo por verlo.

P. Regresas a Fernán-Núñez con el triatlón metido en vena, aunque aquí en esa época imagino que no habría tantas posibilidades de practicarlo.

R. Sí que había. Los que nos ha gustado siempre esto sabíamos quién lo practicaba, pero es verdad que no había tanto. En mi pueblo no había practicantes de triatlón, algún duatleta si eso. Quizá yo fui la primera persona que empezó a practicarlo un poco más en serio y preparé mi primer Ironman, cuando la gente no sabía lo que era un triatlón. Era un poco extraño, la verdad, pues intentaba explicarle a la gente lo que hacíamos y por qué lo hacíamos. No era algo típico. Ni siquiera mi madre aún hoy día sabe nombrar la palabra Ironman (risas).

P. Llega ahora otro momento básico en tu vida profesional, que es la enseñanza, y te marchas a Granada a estudiar un máster para aplicar tus conocimientos deportivos en la educación.

R. Exactamente. Fue realmente en Murcia, que coincidí con Camilo (Puertas) y aprendimos muchísimo. Yo en mi caso me encanta aprender cada día de las personas, de lecturas, de programas que pueda ver. Siempre aportan algo. Aprender lo considero importante no solo para mi futuro, sino para mi presente. En mi día a día.

P. Esos estudios los complementas con la participación en pruebas por toda España y a nivel internacional.

R. Exactamente. Desde un nivel amateur en mi caso, sí que he conseguido subir puestos con regularidad, y lo que he experimentado mucho es una mejora de conocerme a mí mismo y de poco a poco ir mejorando mis marcas, lo que me ha dado pie a preparar gente de forma más profesional.

"No puedo permitirme correr, puesto que la enfermedad te va agotando la pila cada hora"

P. Y ya en esa época existe un compromiso social en tu manera de ver el deporte, pues en el Ironman de Alemania en 2011 recaudaste fondos para la junta local de la Asociación Española Contra el Cáncer en tu municipio.

R. Sí, la verdad que me gusta que me hagas esa pregunta. Muchas veces se nos olvida que detrás de un deportista hay una persona y nos creemos que simplemente haciendo una prueba hemos saldado nuestra deuda personal. Yo padezco una enfermedad muy grave y me encantaría que los deportistas que antes fueron mis compañeros y ahora están participando en pruebas, pues, no es que recauden fondos porque sí, sino que den visibilidad a enfermedades como la mía por ejemplo, con simples gestos como el que tuvo Camilo el sábado (en el Triatlón de Almería), en el que sacó la pancarta de “saca la lengua a la ELA”.

Yo, sin que nadie me dijese nada, hablé con mi mujer y le dije «voy a hacer este proyecto y lo que pueda sacar para la asociación bueno es». En este caso, hoy por hoy, gracias a gestos así, la gente de mi pueblo me está ayudando a mí, tanto económicamente como en el día a día, y eso para mí es fundamental. Económicamente, lo que la investigación necesita no es que la gente saque la lengua, sino que de alguna forma llegue a pequeñas, medianas y, sobre todo, grandes empresas para que aporten fondos y que los investigadores puedan curar el cáncer, curar la ELA, curar el sida como ya se está haciendo, etc. La mía, hoy por hoy, no tiene cura. Es duro decirlo, pero es así.

Con pequeños gestos como yo hice, pues quizá no sirve para mucho esos 2.300 euros que aporté, pero sí me hizo a mí sentirme útil para que esa gente supiese que no están solos. Normalmente las asociaciones somos pequeñas personas, pero por detrás hay muchísima gente que nos apoya no solo económicamente, sino con gestos. Que eso también es muy importante.

"Ya no puedo practicar triatlón, aunque me sigue apasionando y sigo preparando a gente"

P. Muchas veces nos olvidamos de la importancia social que puede tener el deporte y nos centramos solo en resultados.

R. Exactamente. Yo, por ejemplo, he tenido suerte de contar con bastantes deportistas, ya no solo amigos pero sí muchos compañeros que han dedicado solo 20 segundos a parar su entrenamiento y decir «yo también le saco la lengua a la ELA». Y simplemente ese gesto ha hecho que muchas personas sepan qué es esa enfermedad, o por ejemplo un cordobés como Felipe Reyes, que fue la primera persona que lo hizo, pues gracias a él conseguimos 15.000 visualizaciones en muy poco tiempo. Se han sumado muchas personas más y espero que se siga dando visibilidad a la enfermedad.

P. Siguiendo con tu historia. Una vez superados los estudios, consigues otro sueño particular, que es sacar plaza de profesor y dar clases en Santaella.

R. La verdad es que para mí, como a todo opositor, sabemos que es una tarea muy difícil. Es como un reto deportivo. Constancia, no flaquear, seguir porque sabes que en el fondo es tu pasión. Para mí era calidad de vida, porque era trabajar en lo que me gustaba y encima poder disponer de tiempo para hacer mis cosas, pues por suerte un profesor tiene un horario concreto, no es como por ejemplo mi mujer que es médico y sabe cuándo empieza pero no cuándo acaba. Yo en mi caso sí lo sabía y podía disponer de tiempo para pasarlo con mi familia o entrenar, que era mi día a día.

P. Todo marcha por buen camino, hasta que más o menos en mayo de 2018 te das cuenta de que algo no va bien…

R. Se ha cumplido un año de ese mal trago que, por suerte, gracias a mi mujer, habló unos minutos antes de entrar al médico y unos minutos después hablamos unas cosas y me dijo que yo tenía que estar tranquilo, afrontar la vida como te toca, que yo debía de ser una persona fuerte y que tenía el apoyo de mi familia y mis amigos, que me iban a hacer la vida más fácil.

"Mi enfermedad, a día de hoy, no tiene cura. Es duro decirlo, pero es así"

Ha pasado un año y es verdad que no todo ha sido un camino de rosas, pues el día a día es muy duro. Cuando vas viendo que tú hace un año estabas, por ejemplo, corriendo una Media Maratón y ahora, puedes salir a caminar, pero aunque puedas correr un poco, no te lo puedes permitir porque sabes que esa enfermedad te va agotando la pila incluso por hora. Si yo practico una actividad más dura de lo normal, difícilmente pueda llegar a la noche sin tener que descansar, e incluso emocionalmente. Es como que nunca dejas la enfermedad de lado, y a veces los que tenemos este tipo de dolencias debemos saber aislarnos un poco.

Ahora, el día 21 (la entrevista se realiza el lunes 17), que es el Día Mundial Contra la ELA, vais a ver los peores casos, la gente que está en los momentos más malos. Pero bueno, yo llevo un año y los síntomas están presentes, pero no tengo un aspecto enfermizo. A simple vista puedo parecer incluso más sano que alguien con el que me cruce. Sin embargo, si tocas mi mano puedes ver diferencias notables como ese dedo (meñique) que ya nunca va a subir. Mis músculos se van atrofiando, mi lengua, pero lo peor de todo es esta musculatura que hay aquí (se señala el pecho), que es la que me permite respirar. La enfermedad te va apagando poco a poco y no existe cura. Hay muchos avances, pero nadie ha dado con la tecla. Por eso, se busca que todo el mundo sepa qué es la enfermedad, cómo vivimos las personas con esta enfermedad. Los problemas que tenemos, ya que hay muchas personas que, bien económicamente o por problemas sociales, no podemos vivir el día a día. Hay que pensar que todos podemos hacer algo por la ELA y yo no voy a parar hasta que todo el mundo sepa qué es la ELA y ojalá alguien, ya sean las instituciones o quien sea, determine que la investigación es lo más importante hoy en día, para salvar a tu vecino, a tu primo, a tu tía o a quien sea. Le puede pasar a cualquiera.

P. Para el que no la conozca, ¿cuáles son los síntomas?

R. Existen muchísimos tipos de ELA. Hay algunos que son de la zona superior, que es la bulbar, que afecta a las cervicales y a la lengua, y luego hay otra que es más espinal, que afecta a las extremidades. Yo tengo la puta mala suerte de que tengo las dos afectadas. Por suerte, mis piernas están perfectas, pero mis manos se van debilitando y la lengua también.

¿Cómo me afecta el día a día? Si tú me dices que te abra una botella, pues me va a costar horrores, o si tengo que cambiarle la rueda de la bicicleta a mi hijo, pues el otro día fue imposible. Y también tenía esa presión psicológica de que mi hijo de 6 años me estaba viendo y yo no podía. Es muy duro. La ayuda de psicólogos, de terapeutas como ella (se refiere a su prima María Rosa, presidenta de la Asociación #SacaLaLenguaALaELA y que le acompaña durante la entrevista) o la fisioterapia es fundamental, pero es una auténtica pasta. Ni que decir tiene la medicación, que estamos hablando de pastillas que nos cuestan a todos 500 euros al mes. Y no curan, sino que ralentizan.

"He estado casi un año acudiendo al médico para decir: Hola, soy yo, estoy enfermo, fírmame"

Yo estoy acudiendo a Barcelona a un ensayo, para ver si lo que funciona con ratones funciona con humanos. Me enteré por redes sociales, llamé, me busqué yo las habichuelas. Nadie me dijo nada. Cogí mi tren con mi mujer y me fui a Barcelona, y esos son los escalones que día a día nos están poniendo nuestros organismos. Y esa es digamos mi lucha, pero mi pregunta es: ¿qué puedes hacer tú por la ELA? Tú o el alcalde nuevo o el consejero de educación. Todos. Por mi enfermedad en este caso, pero también por todas. Hay que empatizar un poco.

Yo daba clases y veía que me costaba pronunciar algunas palabras y me decían que eso era que estaba cansado y demás. Yo fui a dentistas, a fisioterapeutas y nadie sabía nada, hasta que mi mujer un día me dijo «sácame la lengua un momento», vio las rugosidades y dijo «aquí pasa algo gordo». Buscó ella, fuimos al neurólogo y me dijeron esto es tal. ¿Qué hizo ella? Pues en vez de echarse a llorar, al menos delante de mí, pues me fue preparando hasta que un mes después me dijeron tienes esto. Ese día yo dije: «Me muero».

P. Hay que resaltar además que este ensayo está en fase experimental…

R. Ahora mismo está en fase tres, eso significa que ya se ha probado y se ha visto alguna evidencia en animales, entonces por qué no intentarlo. A veces me vienen dolores, un riñón o algo, y dices «ostras, será de la pastilla». Muchas veces cuando te tomas el medicamento te preguntas «¿me estará sirviendo para algo tomarme seis pastillas diarias del ensayo más otras dos?». Pero bueno, ojalá todo lo que estamos haciendo, tanto nosotros como esos médicos, tenga resultado. Que vuelvo a repetir, ese ensayo no es para curar, es como un conservante. Al fin y al cabo, mis manos no me van a matar, pero que mis pulmones no puedan abrirse y cerrarse, sí.

Es un producto europeo que se está probando en todo el mundo y solo 230 pacientes están optando a él. Con lo que eso conlleva. Están intentando pagarnos los desplazamientos y demás, pero vaya, para mí eso no es lo importante. A mí me importa que me hayan dado la pastilla buena y no la pastilla que es un placebo.

Esta enfermedad cada día afecta a tres personas en España y va subiendo exponencialmente. Yo nunca fumé, nunca bebí, nunca he tomado drogas, mi vida era normal, yo pensaba que nunca me iba a poner malo. Y sin embargo, me llegó, me tocó a mí. Y ya está.

"Estoy en un ensayo clínico y cada día pienso que ojalá me hayan dado la pastilla correcta y no el placebo"

P. La enfermedad te hizo recibir la noticia de que ya no podías dar clase.

R. Eso para mí fue muy difícil. De hecho, he necesitado al menos medio año para entender que yo ya no iba a poder trabajar más. Entre otras cosas porque la administración deja pasar tantos meses entre papeleos hasta que hoy por hoy ya, hace muy poco, estoy jubilado. Eso es un obstáculo más que nos ponen, puesto que fíjate que cosa más sencilla que, en el momento que hay un diagnostico, debe haber una pestaña en ese ordenador que diga «tú ya no puedes trabajar». Porque es evidente. Qué más quisiera yo que trabajar, pero en este caso es un obstáculo más. Revisiones, tribunal médico, tribunal de no sé qué. Mes a mes ir al médico: «Sí, soy yo, el que tiene la ELA. Vale, un mes más». Así me he pegado yo hasta mayo, casi un año diciendo: «Hola, soy yo, estoy enfermo, fírmame». Y eso es una gran putada, ya que te hacen recordar día a día que tú ya estás jubilado.

El viernes voy al colegio a ver a mis alumnos, que se siguen acordando y eso para mí es fundamental. Ya voy en calidad de exprofesor, pero bueno, ya está.

P. El deporte ha ocupado prácticamente todos los ámbitos de tu vida, ya que tu pareja ha sido profesional.

R. Sí. De hecho, ella (Carmen Ruiz, doctora y exjugadora profesional de baloncesto) ha sido bastante mejor deportista que yo (risas). Llegó a jugar en la selección española en una época muy difícil, pues antes el deporte femenino estaba muy mal valorado, con muy poco seguimiento. Y una persona de un pueblo, con los medios que había, supo compaginar el deporte profesional con los estudios. Ella se fue a Las Palmas conmigo. Y se hizo a sí misma. Nadie le regaló nada.

P. La enfermedad ataca los músculos y la fuerza, pero tú, como has dicho, te niegas a vivir sin movimiento.

R. Sí, sí. Ahora, cuando dejemos esto, me iré a la piscina, me mojaré allí un poco con mi hijo, con  mi sobrina y con mi mujer. Si no puedo nadar 3.000 metros, pues nado 300 y me voy contento y feliz a mi casa, porque ese día, cuando pase, habrá sido un premio para mí. Mañana nadie sabe quién va a estar aquí. Ni tú ni yo lo sabemos. Por eso hay que vivir como te gusta.

"Ver a mi hijo es a la vez lo mejor y también lo más complicado"

P. ¿Cómo es tu día a día?

R. Me levanto cuando puedo, ya que muchas veces intento levantarme antes y no puedo o no debo. Me voy a hacer mis entrenamientos, miro el ordenador, salgo a andar, tengo un huerto. O bien voy a hacer terapia ocupacional con mi prima, que es de la asociación, y me ayuda día a día a hacer ejercicios con mis manos y no estar quieto. Miro las actividades de la asociación, me salen entrevistas, repaso las redes sociales.

Luego, por supuesto, cuando sale mi hijo del colegio intento estar todo el tiempo que puedo con él. Y luego cuando la tarde se va apagando pues yo igual, me siento más pausado y voy buscando un poco la tranquilidad de la casa. Y nada, soñar con que llegue mañana y empezar de nuevo.

P. ¿Qué es lo más difícil de la rutina?

R. Para mí, cuando veo a mi hijo. Es lo mejor y también lo más complicado. Yo tengo un hijo de 6 años y en el fondo yo no puedo evitar pensar cómo estaré cuando él tenga 10 años. Yo no intento pensar si estaré aquí, sino cómo estaré. Estaré bien para poder pasear con él o no, no sé, son momentos jodidos. Al final tu hijo es el centro de todo. Él es una persona inocente, pero ya se va dando cuenta de cosas. Ya sabe cómo se llama la enfermedad de su padre, ya sabe que su padre no va a trabajar. Que cuando él se va al cole, yo me quedo en casa. Entonces eso es muy jodido.

P. Hace unas semanas sacasteis la campaña #sacalalenguaalaELA, ¿en qué consiste?

R. La campaña nació hace un mes, pero estaba en mi cabeza prácticamente desde hace un año. Es que venía botando, ya que son dos gestos. Por un lado, te desafío, te digo ven aquí, te miro a los ojos y te saco la lengua y, por otro lado, pues fue el diagnóstico que fue precedido de ese gesto. Yo desde el primer momento dije que este era mi eslogan. Busqué un amigo, Luis, y le planteé mi eslogan, le dije lo que yo buscaba y él hizo el logo. Tambien Rafa Santos, que es un fenómeno con la edición, montó el video. Yo tuve que hacer muy poco porque no tuve ni que preguntar a mis amigos y familia. Ellos se implicaron sin yo decirlo.

Vamos a institutos, hacemos eventos deportivos, hacemos camisetas…Y buscamos, por un lado, visibilidad social y, por otro, algún mecenas que diga que le ha llegado y que su empresa va a dar x. Pero no para nuestra asociación, sino para las personas que estén estudiando este tema. Tengo para seguir adelante y confiamos en que alguien dé algún día con la cura. Por eso estoy hoy aquí contigo y por eso voy a seguir mañana.

"Lo que busco es que las instituciones no miren hacia otro lado porque seamos pocos. Cada vida es exactamente igual"

P. La campaña ha tenido en poco tiempo una repercusión importante.

R. Brutal. De hecho, me ha llegado gente de Noruega, de África Central, me ha llamado gente de Argentina, Facundo o Gustavo, otro chaval de Buenos Aires. He visto fotos en Cuba, en Estados Unidos. Es salvaje. Y confío en que llegue a más gente, pues tampoco estamos pidiendo nada. Solo pedimos que cada persona se ocupe 20 segundos y lo hagan viral. No pido nada porque sé que, si se hace viral, al final habrá entidades que quieran aportar, puesto que, en el fondo, tú y yo podemos aportar muy poco económicamente. Sin embargo, podemos dar pie a que otras personas que sí pueden utilicen esos recursos para hacer el bien.

Hablando en plata, para empezar a trabajar en una investigación necesitamos 300.000 euros. Es obvio, las cosas hay que pagarlas. No estamos hablando de un resfriado o de un codo que se fractura, estamos hablando de cosas muchísimo más serias. Cosas vitales.

P. La campaña tiene esa vertiente deportiva de que la gente se grabe un vídeo haciendo deporte, pero también otra, igual o más importante, que es recaudar fondos.

R. Yo es que no podía dejar de lado la oportunidad de luchar contra una causa justa, no una enfermedad, porque luchar contra una enfermedad es complicado. En este caso puede que salgamos perdiendo. Aquí no hay guerreros, aquí hay personas. Y por otro está lo que yo siempre he abogado, deporte, actividad física, vida sana. En el fondo estamos pidiendo lo que yo buscaba siempre; conciencia en cuidar los parques, en saludar a las personas, en ayudar si una persona está mal, ceder un asiento en un autobús. Son cosas muy sencillas. Eso es ser empático y solidario.

Luego, por otro lado, por supuesto, actividad física. Nadie tiene que hacer un Ironman para ser una persona sana. Al contrario, un paseo con la familia es posiblemente mejor que cualquier otro deporte, porque combinas conciliación y actividad física saludable. Entonces qué mejor que pedir a las personas que, dando un paseo o haciendo algo sano, sean encima personas empáticas y solidarias.

P. ¿Tienes algún otro proyecto ya en mente?

R. Mis proyectos son a corto plazo. El proyecto principal es llegar a mañana, leer esta noticia cuando salga, pero a muy corto plazo. No obstante, no voy a ser mentiroso. Me acabo de comprar un piso en la playa y mi proyecto es vivir el máximo tiempo posible con mi familia, con mis amigos, invitarlos allí, seguir entrenando gente, seguir compartiendo muchas cosas con toda la gente de mi pueblo que me está apoyando un montón, seguir sacándole la lengua a la ELA y a otras enfermedades. Yo siempre he sido una persona que no me ha gustado mirar para otro lado. Me he propuesto siempre ser colaborador con todo el mundo y con los colectivos en inferioridad. Y en este caso, pues eso, vivir todo lo que pueda y con la mejor calidad posible, porque se lo debo a todos los que confían en mí. Por ellos voy a seguir luchando día a día.

P. Te has sometido tanto a investigación pública como privada, ¿qué le pedirías en estos momentos a las grandes empresas o a las instituciones?

R. Primero, y más importante, que traten a todas las personas por igual. Y me explico. Si tú quieres llegar de aquí a Málaga y tienes un coche con tantos caballos y me das a mí otro con los mismos caballos, pero sabes que yo tengo un problema, eso no es igualdad. Igualdad sería que tú, sabiendo que voy a llegar media hora más tarde, me dejes salir media hora antes. Que a cada uno le den lo que merece para ser iguales.

En este caso, mi enfermedad es menos enfermedad porque afecta a menos personas. Pues no. Las vidas valen exactamente lo mismo. Si afecta a menos personas no significa que sea menos enfermedad. Nosotros somos hoy día una enfermedad rara, porque afecta a menos personas, pero quién te dice a ti que esta enfermedad no podría acabar un día con la humanidad. Es que hoy día es letal.

No quiero decir que no se pague lo mismo por otras enfermedades, porque afecten a más personas. Me parece genial que se destinen los fondos. Ahora, que a esta enfermedad no se destine la misma atención por el mero hecho de afectar a menos personas, me parece muy injusto, porque, ya te digo, es incurable. Y una vida vale lo mismo, la tuya y la mía. Exactamente igual. Lo que busco es que las instituciones no miren para otro lado porque sean de muy pocos o no les suene. Yo voy a ser la mosca cojonera por dar visibilidad a estar enfermedad.

"Yo voy a ser una mosca cojonera por dar visibilidad a la ELA"