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Presentación del II Congreso Andaluz de Enfermedades Raras.
Presentación del II Congreso Andaluz de Enfermedades Raras.

El próximo sábado el Rectorado de la Universidad de Córdoba (UCO) se convertirá en espacio de reflexión y encuentro de enfermos, familiares y científicos en el II Congreso Andaluz de Enfermedades Raras. Se trata de un evento organizado por el Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (Craer) y que cuenta con el apoyo de la Diputación de Córdoba.

En rueda de prensa, la delegada de Bienestar Social en la institución provincial, Felisa Cañete, acompañada por Ana González, del Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras, señaló que gracias a este congreso se podrá profundizar en algunas enfermedades raras. “Enfermedades que aunque son desconocidas y poco frecuentes, afectan al 7% de la población mundial y no por ello deben ser objeto de olvido ni dejadez en cuanto a su investigación y tratamiento”, expuso.

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Para ello, prosiguió, “es importante empezar por darle mayor cobertura y visibilidad”. “Una labor que sin duda se hace desde Craer, como demuestra este congreso, y con el que colaboramos desde la Diputación, ya que sin la involucración de todos los agentes sociales sería imposible alcanzar algún logro”, agregó.

La también vicepresidenta primera de la Diputación insistió en que “lo primero es el apoyo a la investigación”. Aunque, apuntó, “se requiere también apoyo social, sensibilidad ciudadana e impulso y apoyo de iniciativas privadas para poder llegar a todos los casos”.

Por su parte, Ana González, del Craer, explicó que el congreso contará con dos tipos de ponencias. Así, habrá mesas redondas que “abordarán las enfermedades raras desde una visión científica sobre la verdad de los medicamentos huérfanos, uso compasivo y los beneficios económicos de las empresas farmacéuticas”.

“Se dará una visión jurídica para saber cómo defender nuestros derechos, una visión política para comprender cómo nos perciben nuestros gobernantes y una visión emocional sobre el cuidado de las emociones en las personas afectadas”, continuó González. En este sentido, precisó los otros planos desde los que se abordarán las enfermedades raras en este congreso.

Además de estas mesas, se desarrollarán seis presentaciones específicas simultáneas sobre patologías concretas. Éstas versarán sobre la ELA, a cargo de Alberto García; la Distrofia Muscular de Duchenne, con Luis García; el Síndrome de Noonan, a cargo de Alberto Jiménez; el Síndrome de Postpoleo, con José María Amate; el Síndrome de Sjögren, a cargo de Juan Ovalles; y el Síndrome de Phelan-McDermid, con Julián Nevado.

Dentro del congreso, que cuenta también con la colaboración de la Fundación Isabel Gemio, se entregará un cheque de 9.180 euros para un proyecto de investigación sobre este tipo de enfermedades. Esta cuantía puede ser para un nuevo proyecto o para alguno que se esté desarrollando en la actualidad.

El congreso se distribuye en tres fases. La primera, más genérica, se desarrollará en el salón de actos del Rectorado y una segunda tendrá lugar en varias salas para favorecer el contacto directo entre afectados por enfermedades raras y ponentes. En la parte final, de nuevo en el salón de actos, dará una ponencia de clausura el médico de familia Ismael Ejarque.

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