El grito desesperado de los enfermos de ELA a las administraciones

Decenas de personas con camisetas naranjas con una idea que se repite: Investigación = Solución. Este lunes, los afectados por la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y sus familiares han querido poner enfrente a los cargos públicos de todas las administraciones en Córdoba, para que lean y escuchen su mensaje en un grito desesperado por que pronto se halle la solución a este enfermedad para la que aún no hay tratamiento ni cura y que cada año acaba con la vida de 900 personas en España.

Desde la alcaldesa de Córdoba al presidente del Parlamento de Andalucía, desde concejales del Ayuntamiento a diputados en el Congreso, senadores, delegados provinciales de la Junta de Andalucía al presidente de la Diputación Provincial, todos han tenido que afrontar el nudo en la garganta que las palabras de Julio Priego, afectado por ELA y portavoz del resto de enfermos presentes en el acto, han provocado pidiendo ayuda a quienes están en las instituciones públicas.

A ellos y a todos los presentes les ha agradecido su apoyo por acompañar a los afectados en la concentración organizada en la Puerta del Puente pero, sobre todo, les ha expuesto con meridiana claridad la importancia de que actúen contra la ELA. Y que actúen ya. “No es ninguna cuestión política, es cuestión de vida, de supervivencia frente a esta enfermedad que nos está matando”.

“No hay cura ni tratamiento a pesar de que esta enfermedad de conoce desde hace 150 años” ha recordado Priego. “No tenemos tiempo. El tiempo es el principal enemigo que tenemos, estamos luchando continuamente contra él”, ha expuesto sobre el avance de una enfermedad que paulatinamente disminuye la capacidad de movimiento de los músculos del enfermo y provoca su debilidad y atrofia.

“Que nuestros gobernantes y las instituciones nos tengan en cuenta porque no somos iguales que los demás. Esta enfermedad no es igual. No tenemos tiempo”, ha reiterado en nombre de los afectados, cuya principal exigencia es que las administraciones empleen cuanto antes recursos en la investigación de esta enfermedad para dar con un tratamiento y su cura.

Asimismo, otra de sus reivindicaciones es que el sistema sanitario “para que la sanidad pública nos atienda” y, por otra parte, se apruebe la declaración como “medicamento de uso compasivo” del Masitinib, un compuesto que según los afectados ha dado resultado en la mitad de los enfermos en sus ensayos clínicos y que, si bien no cura la enfermedad, sí ralentiza sus efectos.

Las palabras de apoyo de todos los representantes públicos reunidos en esta concentración han seguido a los mensajes de afectados y familiares, que se han mostrado dispuestos a “que investiguen con mi cuerpo como quieran”, según decía una de ellas y a “seguir luchando cuanto haga falta hasta conseguir que el medicamento se administre a todos”, en palabras del profesor de la UCO y también diagnosticado de ELA, Enrique Aguilar.